Toutes nos actualités
Retrouver toutes nos actualités traitant de la maladie génétique COL4A1/A2
Participation à la 3ème Conférence Internationale COL4A1/A2 à Boston
Du 15 au 17 mai 2026, nous avons participé à la 3ème Conférence Internationale COL4A1/A2, organisée à Boston par l’association américaine : la Gould Syndrome Foundation
Journée de sensibilisation à la mutation génétique COL4A1 / COL4A2
Chaque année, le 12 avril est bien plus qu’une simple date
Opération Chocolats Solidaires pour Pâques
Une manière délicieuse de se faire plaisir tout en soutenant les patients et leurs familles.
Journée des maladies rares 2026 à l’hôpital Saint-Antoine
Le 27 février 2026, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre dédiée à ces pathologies s’est tenue de 13h30 à 17h30 à l’amphithéâtre de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris, organisée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.
L’association Francophone COL4A1/A2 rejoint l’Alliance Maladies Rares
la candidature de notre association a été officiellement acceptée par l’Alliance Maladies Rares.
11em Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM
Une belle avancée pour l’Association Francophone COL4A1/A2
Conseil scientifique – Faisons connaissance – Pr Elisabeth Tournier-Lasserve
Le Professeur Élisabeth Tournier-Lasserve est une généticienne française de renommée internationale.
Conseil scientifique – Faisons connaissance – Dr Thibault Coste
Praticien hospitalier, Service de Génétique, Hôpital Bichat–Claude-Bernard (AP-HP)
Conseil scientifique – Faisons connaissance – Dr Stéphanie Guey
Neurologue – Hôpital Lariboisière, Paris (AP-HP)
Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares du Cerveau et de l'Œil (CERVCO)
Courir autrement : quand le frame running libère les corps et les esprits
Samedi 4 octobre 2025, Juliette, atteinte de la mutation génétique COL4A1, a participé à l’Open de France de frame running à Florange, sous les couleurs de l’équipe d’Île-de-France.
Offrez du plaisir, et soutenez votre association !
Une grande vente de chocolats solidaires pour financer les projets de l'association en faveur des patients et de leurs familles.
Les troubles liés à Col4A1-A2
Caractéristiques cliniques, directives de diagnostic, et gestion - Article complet à télécharger
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