Une belle avancée pour l’Association Francophone COL4A1/A2 à la 11ᵉ Journée des Associations de Patients BRAIN-TEAM
Le 25 novembre dernier s’est tenue à Paris la 11ᵉ Journée des Associations de Patients de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM, un événement national réunissant associations, centres de référence, équipes soignantes et acteurs engagés dans les maladies rares du système nerveux central.
Cette journée a été rythmée par des temps forts autour des actions 2025 de la filière, des présentations des pôles ressources (médico-social, kinésithérapie, psychologie…), ainsi que des ateliers d’échanges entre associations et professionnels. Un véritable espace de partage, de collaboration et d’inspiration au service des patients.
✨ À cette occasion, une excellente nouvelle pour notre communauté :
l’Association Francophone COL4A1/A2 a été sélectionnée comme lauréate d’un appel à projets BRAIN-TEAM.
Cet appel à projets vise à soutenir des initiatives portées par les associations de patients autour d’un axe fondamental : l’information et l’accompagnement. Être lauréats de ce dispositif est une reconnaissance forte de la qualité et de l’utilité de notre action.
🗂️ Des dépliants pour mieux informer, orienter et soutenir
Grâce à ce financement, notre association va pouvoir concrétiser un projet essentiel : la création de deux dépliants complémentaires, destinés aux patients d’une part, et aux professionnels de santé d’autre part.
Ces supports ont été pensés comme de véritables outils de lien entre le monde médical, scientifique et les personnes concernées par les mutations des gènes COL4A1 et COL4A2.
📘 1. Le dépliant « Patients »
Ce premier dépliant est destiné aux personnes venant de recevoir un diagnostic génétique positif, ainsi qu’à leurs proches.
Il sera intégré directement au courrier d’annonce du diagnostic.
➡️ Il présentera :
- l’Association Francophone COL4A1/A2 : sa mission, ses valeurs et ses actions,
- les maladies rares liées aux mutations COL4A1 et COL4A2,
- les ressources disponibles pour les patients et les familles.
🎯 Son objectif est double :
👉 Informer sur une pathologie encore largement méconnue,
👉 et surtout rassurer, en montrant que les patients ne sont pas seuls : une association engagée, humaine et connectée au monde médical et scientifique est là pour les accompagner.
📐 Format et diffusion :
- Dépliant 3 volets, en couleur,
- Papier mat légèrement cartonné (selon les recommandations du Pr Tournier-Lasserve),
- Une version numérique adaptée à l’envoi par email sera également proposée,
- Impression prévue : 500 exemplaires,
- Diffusion via le Service de Génétique AP-HP Nord, lors de conférences et directement auprès des patients.
🩺 2. Le dépliant « Médecins »
Le second dépliant est spécifiquement conçu pour les professionnels de santé.
➡️ Il présentera :
- les principales atteintes systémiques liées aux mutations COL4A1/A2
(neurovasculaires, ophtalmologiques, rénales…), - les modalités de suivi de cohorte via la BNDMR et le CERVCO,
- le rôle de l’Association dans le parcours « maladie rare ».
🎯 Son objectif est de :
👉 faciliter le diagnostic précoce,
👉 orienter vers un test génétique adapté,
👉 favoriser l’intégration au suivi de cohorte,
👉 et valoriser l’accompagnement proposé aux médecins dans le cadre du parcours « maladies rares », en lien avec l’Association.
📐 Format et diffusion :
- Dépliant 2 volets, en couleur,
- Papier mat légèrement cartonné,
- Version numérique également prévue,
- Impression : 2 500 exemplaires,
- Diffusion auprès des CRMR, CCMR, spécialistes hospitaliers et universitaires, et médecins formés aux maladies rares.
💛 Grâce à ce projet, l’Association Francophone COL4A1/A2 renforce concrètement son rôle de pont entre patients, familles et professionnels, au service d’un meilleur diagnostic, d’une meilleure information… et d’un meilleur accompagnement.
Nous remercions chaleureusement la filière BRAIN-TEAM pour sa confiance et son soutien, ainsi que tous les partenaires, soignants et bénévoles engagés à nos côtés.
👉 bien évidemment nous vous tiendrons au courant dès que Les dépliants seront disponibles en version papier et numérique.