Nous avons le plaisir de vous annoncer une étape majeure dans le développement et la reconnaissance de notre association : la candidature de notre association a été officiellement acceptée par l’Alliance Maladies Rares.
Nous avons reçu récemment un courrier nous informant que le Conseil National de l’Alliance Maladies Rares a émis un avis favorable à notre adhésion. Cette décision marque une avancée importante pour notre communauté, et nous sommes très honorés de rejoindre ce collectif national engagé au service des personnes concernées par une maladie rare.
Qu’est-ce que l’Alliance Maladies Rares ?
L’Alliance Maladies Rares est un collectif national qui rassemble aujourd’hui plus de 240 associations de patients, représentant plusieurs milliers de maladies rares. Elle constitue un acteur incontournable du paysage de la santé en France dans le champ des maladies rares.
Créée en 2000, l’Alliance a pour mission principale de porter la voix des malades et de leurs proches, de défendre leurs droits et d’améliorer leur qualité de vie. Elle agit à la fois comme un espace de représentation, de coordination et de soutien pour les associations qui, comme la nôtre, œuvrent souvent avec des moyens limités face à des enjeux médicaux, sociaux et humains considérables.
L’Alliance Maladies Rares intervient notamment sur plusieurs axes essentiels :
- la représentation des patients auprès des pouvoirs publics et des instances de santé,
- la participation aux politiques de santé, notamment dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares,
- le soutien aux associations, à travers des actions de formation, de mutualisation des compétences et de partage d’expériences,
- la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé aux réalités des maladies rares.
Elle joue également un rôle clé dans la reconnaissance de l’expertise des patients et de leurs proches, en valorisant leur vécu et leur implication dans le parcours de soins.
Pourquoi cette adhésion est importante pour l’Association Francophone Maladies Rares COL4A1/A2
Rejoindre l’Alliance Maladies Rares, c’est avant tout ne plus être seul. Pour une association dédiée aux maladies rares COL4A1 et COL4A2, souvent méconnues et encore insuffisamment diagnostiquées, cette adhésion représente une opportunité précieuse.
Elle nous permet :
- de renforcer la visibilité des maladies COL4A1/A2 au niveau national,
- de faire entendre la voix des familles et des patients dans les espaces de concertation,
- de bénéficier d’un réseau solide d’associations, partageant des problématiques communes,
- d’accéder à des ressources, des formations et des outils pour structurer et développer nos actions.
C’est aussi une reconnaissance du travail accompli par l’association, de l’engagement des bénévoles, des familles et de toutes les personnes qui contribuent, au quotidien, à faire avancer la connaissance et la prise en charge des maladies COL4A1/A2.
Une nouvelle étape, au service des patients et des familles
Cette adhésion marque le début d’une nouvelle phase pour l’Association Francophone Maladies Rares COL4A1/A2. En intégrant l’Alliance Maladies Rares, nous affirmons notre volonté de participer activement aux dynamiques collectives, de contribuer aux réflexions nationales et de défendre, avec encore plus de force, les besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies COL4A1/A2.
Nous remercions chaleureusement l’Alliance Maladies Rares pour sa confiance et son accueil. Ensemble, aux côtés de nombreuses autres associations, nous continuerons à œuvrer pour une meilleure reconnaissance des maladies rares, une amélioration des parcours de soins et un accompagnement toujours plus humain des patients et de leurs proches.
Cette avancée est la vôtre, elle est collective, et elle nous encourage à poursuivre notre engagement avec détermination et espoir.