L’association francophone COL4A1-COL4A2 lance officiellement sa campagne d’adhésion. Nous avons besoin de vous pour donner vie à nos projets, faire avancer la recherche, et surtout, ne plus laisser les patients seuls face à une maladie encore trop peu connue.
Une date à noter : l’Assemblée Générale du 22 octobre
Notre prochaine assemblée générale se tiendra le 22 octobre à 14h00. Ce sera un moment clé pour faire le point sur nos actions, échanger avec les adhérents et écouter les témoignages de professionnels de santé engagés à nos côtés. La présence du Dr Stéphanie Guey, (neurologue) Dr Thibault Coste (généticien), Professeur Élisabeth Tournier-Lasserve (Coordinatrice de centre expert , éditrice experte pour Orphanet, généticienne clinique, investigatrice de projet de recherche) apporteront un éclairage médical précieux et répondront aux questions d’ordre générale sur la maladie qui auront été préalablement posées par les adhérents.
Pourquoi votre adhésion est-elle essentielle ?
Adhérer, c’est bien plus qu’un simple geste symbolique. C’est rejoindre une communauté solidaire et engagée, unie par la volonté d’apporter de l’aide, de l’information et du soutien aux personnes concernées par les mutations COL4A1 et COL4A2.
C’est aussi permettre à notre jeune association de se structurer, de porter la voix des malades, et d’interpeller les décideurs sur les enjeux liés à cette pathologie encore trop méconnue.
À quoi sert votre cotisation ?
La création d’une association engendre des frais concrets : ouverture d’un compte bancaire pour recevoir les dons, envoi de documents, création de supports de communication, adhésion à des structures ressources comme l’Alliance Maladies Rares, outils numériques…
Votre cotisation nous permet de couvrir ces besoins de base indispensables pour pouvoir exister et agir efficacement.
Nos objectifs concrets
L’un des axes majeurs de notre action est la diffusion d’une information fiable et ciblée à destination des professionnels de santé. Aujourd’hui encore, de nombreux médecins ignorent l’existence ou les spécificités de cette mutation génétique, ce qui entraîne des retards de diagnostic importants – parfois plus de dix ans – avec des conséquences lourdes pour les patients.
Nous voulons également, en collaboration avec les médecins référents, construire un parcours de soins coordonné, dès l’annonce du diagnostic. Cette mutation pouvant affecter plusieurs organes (yeux, reins, cerveau, cœur,…), la prise en charge doit être globale, structurée et adaptée à chaque situation.
Nous travaillons activement pour la création d’un guide de recommandations à destination des patients, co-construit avec les médecins du centre de référence. Ce document vise à mieux orienter les familles, à répondre à leurs premières interrogations, et à garantir une meilleure compréhension des soins à suivre.
Un soutien actif à la recherche
Notre association a déjà tissé des liens étroits avec les chercheurs et les médecins spécialisés. Nous avons participé à la conférence internationale COL4A1/A2 à Rome en février dernier et seront présents à la journée du CERVCO (Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares du Cerveau et de l’Oeil) qui aura lieu le 27 juin à Paris.
Les associations de patients ont un rôle majeur à jouer pour mobiliser les pouvoirs publics, collecter des fonds pour la recherche, et faire avancer les connaissances. Votre soutien renforce notre légitimité et notre capacité d’action dans ce domaine.
Créer du lien entre les familles
Nous souhaitons également proposer prochainement des groupes de parole, en présentiel ou en ligne, afin de permettre aux familles de partager leurs expériences, de se soutenir mutuellement et de rompre l’isolement que provoque souvent ce type de diagnostic.
Une dynamique collective et internationale
Notre association va déposer une demande d’adhésion à l’Alliance Maladies Rares, un réseau engagé au service des 3 millions de personnes concernées par une maladie rare en France. L’Alliance agit activement auprès des pouvoirs publics pour faire reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Nous partageons pleinement ces objectifs.
Nous entretenons également des relations avec d’autres associations à l’étranger, comme Associazione Famiglie COL4A1-A2 ou la Gould Syndrome Foundation aux États-Unis, afin d’échanger de l’information, partager des expériences et créer une dynamique internationale autour de cette mutation.
Une association gérée avec rigueur et transparence
Nous sommes actuellement quatre bénévoles, toutes concernées et impliquées personnellement. Nous avons choisi de fonctionner avec des outils gratuits, comme HelloAsso, et de limiter au maximum nos frais de fonctionnement.
La cotisation a été volontairement fixée à un montant symbolique de 5 euros, pour rester accessible à tous. De plus, les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66 %, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
Si vous souhaitez vous impliquer davantage dans la vie de l’association et intégrer notre Conseil d’Administration, n’hésitez pas à nous envoyer votre candidature par e-mail. Nous serons ravies d’accueillir de nouveaux membres motivés pour faire avancer nos projets.
Rejoignez-nous
Adhérer à l’association COL4A1-COL4A2, c’est poser un acte concret pour soutenir la recherche, améliorer les parcours de soin, faire entendre la voix des malades et tisser un réseau de solidarité.
Nous comptons sur vous pour faire grandir ce projet collectif. Ensemble, faisons avancer la reconnaissance de cette maladie, pour aujourd’hui et pour demain.
Pour adhérer dès maintenant, rendez-vous sur notre page dédiée :
https://asso-col4a1-a2.fr/#adhesion
ou
directement depuis le site HelloAsso
https://www.helloasso.com/associations/association-francophone-col4a1-col4a2/adhesions/adhesion