Une date clé pour une communauté engagée
Le 12 avril est une date spéciale pour toutes les personnes concernées par les mutations des gènes COL4A1 et COL4A2. Depuis 2019, la communauté en ligne aux Etats-Unis s’est approprié cette journée pour sensibiliser, informer et rassembler les familles et les professionnels autour de cette cause encore trop méconnue.
Mais pourquoi le 12 avril en particulier ? 🤔
Une signification cachée dans les chiffres
Le choix de cette date n’est pas anodin ! Il repose sur une logique simple et maligne :
✅ Avril est le 4ᵉ mois de l’année, en référence au COL4A1/A2
✅ 12 contient 1 et 2, faisant écho aux gènes COL4A1 et COL4A2
Un moyen mnémotechnique ingénieux qui donne encore plus de sens à cette journée de sensibilisation !
Du « Gould » à l’or : une anecdote colorée 🌟
Si vous vous demandez pourquoi le jaune est associé à cette journée, voici une histoire amusante qui illustre bien l’esprit de la communauté COL4A1/A2.
Lorsque le Dr Doug Gould, le scientifique ayant découvert les mutations des gènes COL4A1/A2, a vu son nom circuler dans les discussions, beaucoup ont cru à une erreur de prononciation. En anglais, « Gould » se rapproche du mot « gold » (or). Par une association spontanée et pleine de sens, le jaune est devenu la couleur officielle de sensibilisation !
C’est un symbole fort : le jaune évoque la lumière, l’énergie et la solidarité. C’est pourquoi le logo de l’association francophone COL4A1/A2 intègre également cette couleur, en hommage à notre engagement et à notre volonté d’apporter de la visibilité à cette maladie génétique.
Pourquoi cette journée est essentielle ?
La mutation génétique COL4A1/A2, encore peu connu du grand public et du corps médical, peut avoir des impacts majeurs sur la santé des personnes atteintes. Touchant les vaisseaux sanguins, les muscles, les reins, le cerveau et les yeux, il nécessite un meilleur dépistage et une prise en charge adaptée.
Cette journée est donc une occasion précieuse de :
- Sensibiliser le grand public et les professionnels de santé
- Informer sur les manifestations et les impacts du syndrome
- Créer du lien entre les familles et les associations engagées
- Soutenir les personnes touchées et montrer qu’elles ne sont pas seules
Comment participer ?
Vous souhaitez vous mobiliser le 12 avril pour faire connaître cette maladie rare ? Voici quelques idées :
- Partagez des informations et témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #COL4A1 #COL4A2 #TeamJaune
- Relayez le lien de notre site Internet : https://asso-col4a1-a2.fr
- Portez du jaune pour montrer votre soutien
- Diffusez l’information autour de vous, auprès de vos proches et des professionnels de santé
- Rejoignez notre association ou notre groupe privé Facebook
Chaque geste compte pour faire avancer la reconnaissance de cette mutation génétique et améliorer la prise en charge des patients.
Ensemble, faisons briller la lumière sur la maladie COL4A1/A2 !
Le 12 avril, engageons-nous pour un avenir où chaque personne atteinte de COL4A1/A2 sera mieux diagnostiquée, mieux prise en charge et mieux soutenue.
Parce que la connaissance, c’est le pouvoir, et que la solidarité est notre plus grande force. 💛